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| L’annonce de diagnostic en santé est une épreuve pour les patients, un défi pour les professionnels de santé.

C’est à travers un groupe de travail collégial représentant la diversité des acteurs de santé * et l’appui technique d’Entends-moi, que nous avons co-construit un questionnaire de recueil de témoignages qui s’adresse à toutes et tous.

Que l’on soit professionnel de santé, retraité, étudiant, aidant… nous sommes tous un patient (ou un proche) à un moment de notre vie.

Grâce à cette enquête,

chacun de nous peut partager son expérience de patient ou proche

sur l’annonce de diagnostic.

Vos témoignages nous seront précieux pour mieux prendre compte ces situations délicates et les améliorer en élaborant un outil de sensibilisation à l’annonce de diagnostic. Cet outil sera à destination tant des professionnels de santé que des associations en santé, représentants des usagers et usagers du système de santé.

Chacun de nous a la possibilité d’agir pour améliorer l’annonce de diagnostic, et c’est en croisant nos regards que nous apporterons à ce moment déterminant toute l’attention nécessaire.

| Date limite pour répondre à cette enquête : 30 avril 2026.

* Les membres de ce groupe de travail sont : Les délégations régionales PACA de la FHP, FHF, FEHAP ; la Structure Régionale d’Appui à la qualité et à la sécurité des soins PASQUAL ; les délégations régionales Bretagne et PACA de France Assos Santé et plusieurs bénévoles associatifs issus d’associations en santé (ligue contre le cancer, UNAFAM, Endofrance, APF France Handicap)

| Faire de la santé une priorité citoyenne et un levier d’engagement local

| La commune, un acteur de la santé au quotidien : 

À l’approche des élections municipales de mars 2026, France Assos Santé rappelle que les communes jouent un rôle central dans la santé au quotidien : cadre de vie, environnement, mobilité, accès aux soins ou information des habitants. Si les politiques nationales sont indispensables, les maires disposent d’un levier unique pour agir sur les déterminants de santé.
Pour la première fois, France Assos Santé s’engage dans le débat municipal pour porter la voix des usagers.

| Des attentes fortes des citoyens :

Selon l’enquête menée par France Assos Santé et CSA en novembre 2025, la santé est la priorité des Français (70%). Cette attente est partagée sur l’ensemble du territoire et atteint 71% en région Provence-Alpes-Côte d’Azur. Pourtant, seuls 53 % se déclarent satisfaits des actions menées dans leur commune. Les habitants attendent des élus locaux des réponses concrètes sur l’accès aux soins et les conditions de vie. Enfin, dans une logique de démocratie locale, 92% souhaitent être associés aux décisions et projets municipaux en matière de santé.

| Les propositions de France Assos Santé :

Pour répondre à ces attentes, France Assos Santé a publié en janvier 2026, un manifeste de 17 propositions, structuré autour de deux axes :

• Améliorer l’accès aux soins
• Promouvoir des environnements favorables à la santé

Conçu comme un outil opérationnel, il propose des mesures concrètes et des fiches actions détaillées pour répondre aux besoins des usagers du système de santé.

| Acteurs associatifs en santé / Associations d’usagers : un rôle clé à jouer ? 

Être acteurs associatifs et représentants des usagers, c’est : s’informer, relayer les propositions, dialoguer avec les élus et participer à la vie locale pour améliorer la santé dans nos territoires. Le manifeste de France Assos Santé est un outil pour transformer cette aspiration citoyenne en actions concrètes.

Si vous le souhaitez, vous pouvez :

• Diffuser le manifeste et les fiches auprès de vos adhérents et comités locaux
• Partager ces propositions avec les élus et candidats
• Utiliser le manifeste comme support de dialogue territorial
• Faire entendre la voix des usagers dans le débat public
• Adapter les messages aux besoins de vos territoires

La santé est un enjeu central et une opportunité de coconstruire des politiques locales plus justes et efficaces. Quand les usagers sont informés et associés, leur voix fait la différence. Mobilisons-nous pour relayer ces propositions et porter ensemble la voix des usagers !

| Le nouveau rendez-vous annuel dédié à la connaissance des droits en santé !

Parce qu’on ne peut faire valoir ses droits sans les connaître, cet événement, organisé chaque année au printemps, mettra en lumière différents temps forts, dont la Journée Européenne de nos Droits en Santé (JEDS), organisée chaque 18 avril.

La JEDS est un véritable moment dédié à la promotion des droits en santé. Elle vise à informer et sensibiliser l’ensemble des acteurs et usagers du système de santé. Cette journée est l’occasion pour les représentants des usagers, usagers et établissements de santé, de se rassembler et d’échanger.

| Pour l’édition 2026

France Assos Santé PACA se mobilise et vous propose un kit composé de divers outils et documents sur les droits en santé et notamment le droit à l’information en santé. Ce droit structure la relation de soin et renforce la confiance entre soignant et soigné.

Vous trouverez dans ce kit, des supports pour :

• Informer sur les droits en santé lors de temps d’échanges
• Proposer des animations à destination des usagers et des professionnels grâce à des outils ludiques et pédagogiques

| Pour commander votre kit :

Remplissez ce bon de commande avant le 27 février 2026 pour recevoir votre kit dédié à la préparation de la JEDS.

Nous vous invitons à prendre part à cette journée dédiée à la démocratie en santé. Et parce que les droits en santé ne s’arrêtent pas aux portes de l’hôpital mais accompagnent chaque usager tout au long de son parcours de soins, la prochaine journée régionale poursuivra cette réflexion autour de la thématique : “La relation soignant-soigné : quels droits, quels enjeux, quels acteurs ?”, le mercredi 27 mai 2026.

Les adhésions pour l’année 2026 sont ouvertes !

L’adhésion à France Assos Santé est ouverte à toute association agréée au niveau national ou régional, souhaitant rejoindre notre union et s’engager collectivement pour la défense des droits des usagers du système de santé.

| Les avantages

Adhérer à France Assos Santé en région, c’est bénéficier d’avantages concrets et adaptés aux besoins de votre association :

• l’accès gratuit aux formations et groupes d’échanges proposés par France Assos Santé ;

• la possibilité de participer à nos temps forts régionaux : journées régionales, webinaires, rencontres thématiques… ;

• la participation à l’Assemblée Régionale ;

• la réception régulière de nos informations et actualités en santé (newsletters, communiqués de presse, etc.) ;

• l’implication dans des actions inter-associatives : plaidoyers, projets communs, actions de sensibilisation et de promotion de la santé.

| Comment adhérer ?

Trois cas de figure :

A | L’association est rattachée à une association agréée adhérente de France Assos Santé National :

Remplir le formulaire d’adhésion et la charte des valeurs – tout transmettre à France Assos Santé PACA, l’adhésion est gratuite

C | L’association est agréée nationalement ou régionalement et n’est pas adhérente à France Assos Santé National ou Régional  :

• Le bulletin d’adhésion ;
• La charte des valeurs signée par le représentant légal de l’association ;
• La lettre d’engagement ;
• La déclaration d’indépendance de l’association dont : La liste des membres du conseil d’administration de l’association (noms, prénoms et professions) ; Une présentation de l’association et des principaux motifs d’adhésion ; Les budgets de l’association par année d’exercice (bilan et compte d’exploitation) des trois dernières années ; La dernière version des statuts publiés au Journal officiel ; L’agrément en santé (décision d’agrément et formulaire de demande).

Votre dossier complet sera présenté au comité de déontologie national. S’il le valide, une cotisation de 35 € vous sera demandé.

| Pour envoyer le dossier d’adhésion

Transmettez vos documents par mail à paca@france-assos-sante.org

ou par courrier  : 215 rue de la coquillade – Eole Parc 13540 Aix-en-Provence / Puyricard

L’équipe de France Assos Santé PACA

| Lancement du Kit de présentation des RU : des outils pour renforcer la visibilité des représentants des usagers en établissement de santé !

Dans le cadre de l’installation des nouvelles Commissions des usagers, France Assos Santé met à disposition un kit numérique « Visibilité des Représentants des Usagers (RU) », destiné à accompagner les établissements de santé dans la valorisation du rôle et des missions des RU.

| Pourquoi ce kit ?

Les outils proposés ont été pensés pour :

✅ Mieux faire connaître les Représentants des Usagers et leurs missions auprès des patients, de leurs proches et des professionnels ;
✅ Faciliter la communication grâce à des supports prêts à l’emploi ;
✅ Contribuer au développement de la démocratie en santé en valorisant la présence des RU dans les établissements.

| Que contient le kit visibilité RU ?

Le kit se compose de supports variés, personnalisables et utilisables dans différents espaces de l’établissement :

• Une présentation générale du kit, à destination des établissements ;

• Une affiche pour une communication visuelle efficace ;

• Un set de table intégrant un quiz autour des droits en santé ;

• Un marque-page pour sensibiliser les patients et leurs proches;

• Une brochure  présentant le rôle des RU et les modalités de contact.

• Une vidéo de présentation du RU à diffuser dans les établissements de santé
• Une silhouette RU (sur commande, stock limité, à venir chercher sur place)

| Comment se le procurer ?

Ces outils sont téléchargeables et en impressions libres par les établissements de santé.
Chaque établissement peut télécharger, adapter ou imprimer librement les supports selon ses besoins.

France Assos Santé PACA encourage les établissements de santé, en lien avec les RU, à s’emparer de ces supports pour renforcer leur visibilité et faire vivre la démocratie en santé.

| Parole donnée aux usagers le 17 octobre 2025 lors de la 17ème Journée régionale de la FHF « Kiss IA, transformation ou extinction ? » à Brignoles

« Il ne s’agit pas de savoir si nous voulons ou pas de l’IA, mais comment celle-ci peut être utile pour les patients et la santé publique à travers toutes ses applications potentielles. » Gérard RAYMOND – Président de France Assos Santé

Lors de cet évènement, France Assos Santé PACA portera les retours d’expériences des représentants des usagers et les perceptions patients lors de la table ronde « La face cachée de la Lune, les cas d’usages qui ont passé la rampe »

• Resultats de l’enquête nationale auprès des RU sur l’arrivée de l’IA en établissements de santé (données des répondants PACA en focus)
• L’IA en Santé : la parole des usagers au coeur de la stratégie ministérielle

| Des ressources indispensables à connaître pour agir en établissement de santé :

Fiche Action RU et IA dans les établissement

Recueil d’usages illustrés IA en santé

Petit précis sur l’IA par et pour les patients

L’IA au chevet des malades ? Manifeste pour les usages responsables, ethiques et centrés sur l’humain

Volet 1: pour les usages responsable

Volet 2 : pour les usages éthiques

Volet 3 : pour les usages centrés sur l’humain

2026 sera une année de renouvellement de ces conseils avec 4 mandats France Assos Santé ( 2 titulaires et 2 suppléants) dans chaque CPAM départementale. (sauf dans les Hautes Alpes 05 où la caisse est appelée CCSS – Caisse commune de sécurité sociale : 1 titulaire et 1 suppléant)

Le mandat CPAM-CCSS dure 4 ans et est renouvelable.

Ce mandat clef, ouvert aux RU âgés de moins de 66 ans à la date de nomination, se situe au cœur du financement des soins dans les départements : refus de prise en charge, pénalités, demandes d’assurés pour bénéficier d’un appui exceptionnel en raison de situation de santé exceptionnelle… D’où l’importance d’y faire entendre la voix des usagers !

| Des conditions d’exercice favorables

• Autorisation d’absences du salarié pour assister aux séances (art. L 231-9 CSS);
• Protection du salarié contre les licenciements (art. L 231-11 CSS);
• Indemnisation des frais liés à votre mandat (Art. L231-12 CSS);
• Indemnisation forfaitaire de 30€ par jour de présence en CPAM (Arrêté du 14 mars 2002);
• Paiement d’une formation par l’organisme de sécurité sociale pour assurer son mandat
• Formation et accompagnement par France Assos Santé.

| Avez-vous le profil ? 

• Être membre d’une association membre de France Assos Santé,
• Être âgé de moins de 66 ans au 1er avril 2026,
• Ne pas être professionnel de santé en exercice ou personnel d’un organisme de sécurité sociale.

| Pour en savoir plus, participez aux prochains webinaires :

| Pour en savoir plus, consultez notre brochure et contactez France Assos Santé PACA :

| Du 15 au 19 septembre, c’est la Semaine de la Sécurité des Patients dans votre établissement !

L’édition 2025 portera sur le thème « DES SOINS SÛRS POUR CHAQUE NOUVEAU-NÉ ET CHAQUE ENFANT ».

Les usagers jouent un rôle crucial dans la sécurité des soins de santé. Les données montrent que lorsque les patients sont associés en tant que partenaires aux soins qu’ils reçoivent, la sécurité, la satisfaction des patients et les résultats sanitaires s’en trouvent nettement améliorés. Les usagers et leurs représentants peuvent contribuer à la sécurité des soins et à celle du système de santé dans son ensemble.

Pour cette édition 2025, France Assos Santé PACA a envoyé dans tous les établissements sanitaires de la région un exemplaire du Cahier de coloriage, un support ludique pour les plus jeunes et illustrant la charte de l’enfant hospitalisé , conçu par 3 délégations de France Assos Santé: Normandie, Nouvelle-Aquitaine et Auvergne-Rhône-Alpes.

Vous souhaitez agir et contribuer à l’amélioration de la sécurité des jeunes patients, diffusez et télécharger ce carnet de coloriage !

| Le rapport d’activité de France Assos Santé PACA

Nous sommes ravis de vous présenter notre rapport d’activité pour l’année 2024, validé par notre Assemblée Régionale le 22 avril 2025 à Marseille.

Les équipes de France Assos Santé PACA