Retour sur la Journée Européenne des Droits en Santé en Paca

France Assos Santé Provence-Alpes-Côte d’Azur s'est mobilisée pour informer et sensibiliser tous les acteurs de la santé (grand public, professionnels de santé, associations, etc.) sur les droits des usagers et en particulier sur leurs représentants, le contenu de leurs missions et la façon dont ils peuvent être saisis.

Quelques chiffres  clé de la JEDS Paca 2019

• 46 Représentants d’usagers participants
• 210 Usagers sensibilisés
• 22 Etablissements de santé participants
• 115 Professionnels sensibilisés

Nous avons diffusé gratuitement à la demande des RU et des établissements de santé de PACA divers outils de promotion de la JEDS :

• 65 affiches et 400 flyers annonçant l'événement JEDS
• 670 Dépliants sur le thème d’actualité du Dossier Médical Partagé « Comment ouvrir son DMP ? »
• 110 quizz sur les droits individuels et collectifs de l’usager du système de santé, outil ludique et pratique conçu pour les RU, et utilisé comme véritable support d’échanges avec le public/professionnel

Nous avons également conçu et mis à disposition des RU, des roll-up (panneaux de communication verticaux) sur la Journée Européenne des Droits en Santé valorisant le rôle des représentants des usagers, acteur de la démocratie en santé et permettant de susciter des vocations auprès des usagers.

Voici le bilan de cet événement :  JEDS 2019 Bilan de l'événement

Au plaisir de vous accompagner sur la prochaine campagne 2020 de la Journée Européenne des Droits en Santé en Provence-Alpes-Côte d'Azur

by uraasspaca

Les Etats Généraux des Représentants des Usagers - Lundi 24 juin 2019

Cette année, France Assos Santé Paca a souhaité renouer avec la grande tradition des États Généraux des Représentants des Usagers, un événement phare dans notre belle région Provence-Alpes-Côte d’Azur.

À cette occasion, nous avons reçu sur la magique Presqu'île de Giens, les Représentants des usagers de la Région Paca, les acteurs associatifs et les professionnels afin d'aborder ensemble des sujets d'actualité, mais pas seulement...

Cette journée a eu pour but de travailler ensemble sur des projets que France Assos Santé Paca mènera dans les mois à venir.

Voici le Programme de cette journée riche en échanges.

Grâce à cette journée, nous avons avancé, ensemble, pour une « R.U.volution d’un acteur de la démocratie en santé » dans une période de renouvellement des mandats des R.U.

Afin de pouvoir revivre ce très bel événement, nous vous invitons à consulter les actes de la journée

ICI

Au plaisir de vous y retrouver l'année prochaine pour une nouvelle thématique et de nouveaux projets !

by uraasspaca

Agir contre les refus de soins

En décembre 2016, le Défenseur des droits, Jacques Toubon, a ouvert une enquête sur les difficultés d’accès aux soins pour les bénéficiaires de la couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C), de l’aide à l’acquisition d’une complémentaire santé (ACS) et de l’aide médicale de l’État (AME) en raison de mentions discriminatoires sur des sites de prise de rendez-vous médicaux en ligne. Observées sur les profils de professionnels de santé, ces mentions imposaient pour ces bénéficiaires des conditions spécifiques pour la prise de rendez-vous et pour la consultation (horaires limités, demande d’un nombre plus important de justificatifs administratifs, etc.) ou exprimaient un refus direct de prise en charge.

Au terme de son enquête menée auprès de plusieurs médecins et de deux exploitants de plateformes de prise de rendez-vous en ligne, le Défenseur des droits a constaté un encadrement légal insuffisant du fonctionnement de ces plateformes. Il souligne le caractère discriminatoire et/ou stigmatisant de toutes les mentions visant expressément les bénéficiaires de la CMU-C, de l’ACS et de l’AME et condamne les refus de soins dont ils sont victimes.

Le Défenseur des droits recommande aux plateformes de respecter le principe de non-discrimination afin d’éviter les refus de soins discriminatoires directs ou indirects via les profils des professionnels de santé. Il recommande aussi la mise en place d’un contrôle des informations mises en ligne et une possibilité de signalement pour les utilisateurs en cas de refus de soins. Enfin, il souligne que la responsabilité des plateformes peut être engagée sous certaines conditions.

Le Défenseur des droits rend publiques ses recommandations dans une décision-cadre n° 2018-269 et prend acte par la décision n° 2018-270 des modifications appliquées par un des gestionnaires de plateforme mis en cause.

Indépendamment de cette enquête, le Défenseur des droits a créé deux outils d’information pour prévenir les refus de soins en collaboration avec différents acteurs dont trois ordres de professionnels de la santé (CNOM, ONCD et ordres des sages-femmes), des associations (FAS, Aides, APF, UNAF, etc), la Direction de la conciliation de l’Assurance maladie, la métropole Lilloise, etc.

• Le premier outil est un dépliant qui s’adresse aux bénéficiaires d’une prestation santé susceptibles d’être victimes de refus de soins afin de les aider à faire valoir leurs droits.
• Le second outil est une fiche à destination des professionnels de santé leur rappelant leurs obligations légales tout en faisant des recommandations pour l’amélioration de leurs pratiques.

Dans le cadre de son activité, le Défenseur des droits traite de nombreuses saisines relatives à des refus de soins discriminatoires. Ces situations montrent que le droit à la santé n’est pas encore pleinement effectif pour les personnes en situation de précarité.

by uraasspaca

La Maison des Usagers du CH d'Aix-en-Provence fête ses 5 ans !

Mardi 14 mai 2019 à 14h, la maison des Usagers du Centre Hospitalier d'Aix-en-Provence soufflait ses 5 bougies dans le hall de l’hôpital.

Autour de Brigitte Devesa, 7ème Adjoint au Maire, Petite enfance, jeunesse et conseiller départemental, de Marie-Laure Lumediluna, Présidente de l’Association Française des Diabétiques 13, représentante de la Maison des Usagers du CHIAP et membre du Bureau de France Assos Santé PACA ainsi que du Directeur de l’établissement, Nicolas Estienne, se sont réunis de nombreux bénévoles des associations, des professionnels de santé de l’hôpital et des usagers.

La Maison des Usagers est un lieu d’accueil et d’information convivial tenu par des associations de patients et d’aidants. Chaque semaine, les bénévoles y assurent des permanences gratuites et sans rendez-vous pour aider les patients et leurs proches. Les 12 associations membres de la Maison des Usagers œuvrent également au sein de l’hôpital à travers différentes actions et manifestations tout au long de l’année.

France Assos Santé PACA était évidemment présente afin de féliciter l'engagement des bénévoles, un grand merci à eux pour les usagers !

Nous souhaitons de beaux projets et des actions pleines de réussite pour la suite !

by uraasspaca

Les pénuries de médicaments et de vaccins

CONSTAT

 La pénuries de médicaments d’Intérêt Thérapeutique Majeur a été multipliée par 30 en 10 ans

• 2008 : 40 médicaments à Intérêt thérapeutique majeur en pénuries
• 2019 : 1200 selon les projections de l’ANSM

► On parle seulement de Médicaments à Intérêt Thérapeutique Majeur (MITM) tel que définis par arrêté (2016) pour lesquels une interruption de traitement est susceptible de mettre en jeu le pronostic vital représente une perte de chance importante ou pour lesquels il n'existe pas d'alternatives thérapeutiques appropriées et disponibles en quantité suffisante sur le territoire national.

►Les médicaments touchés sont beaucoup plus nombreux, avec des conséquences importantes pour les malades.

Pour 90 % des pharmacies d’hôpitaux à travers l’Europe les pénuries constituent un problème pour délivrer le meilleur soin aux patients  ►Source : Association Européenne des pharmacies d’hôpitaux

 1 Français sur 4 déjà confronté à une pénurie de médicaments ou de vaccin ►Source : Enquête France Asso santé/BVA, 2018

LES ASSOCIATIONS MOBILISÉES

Plusieurs associations membres de France Assos Santé se sont spécifiquement mobilisées 

• France Parkinson (Rupture de Sinemet)
• Ligue Nationale contre le Cancer (Ametycine / cancer de la vessie : arrêt de protocole)
• Epilepsie France
• SOS Hépatites (la mention du vaccin VHB est optionnelle)

CONSÉQUENCES  

Sur la santé et la qualité de vie

• Pas de traitement ou des changements imposés à des personnes qui mettent des mois voire des années à se « stabiliser »
• Urgence vitale dans le cancer ou la greffe d’organes
• Sécurité sanitaire : le système D des patients (achat en ligne, dépannage, changement de traitement)

Sur la santé publique (vaccins/ transmission maladies infectieuses)

SOLUTIONS

Les médicaments ne sont pas des marchandises comme les autres, France Assos Santé demande :

• Plus de régulation de la part des autorités sanitaires,
• Une transparence sur les causes et sur les plans de gestion de pénuries (PGP),
• Une obligation d’approvisionnement continu et approprié du marché français imposée aux industriels soit assortie de sanctions financières (pas de sanctions actuellement),
• Que les dysfonctionnements avérés soient sanctionnés notamment financièrement à la hauteur du préjudice subi par les malades. Et ce, qu’il s’agisse des grossistes répartiteurs ou des industriels.

Retour sur l'intervention de France Assos Santé Paca lors du congrès Francophone des Pharmaciens Hospitaliers le 16 mai 2019 à Marseille.

Présentation du point de vue des usagers et de l'enquête BVA commandé par France Assos Santé sur les ruptures de médicaments et de vaccins.

Pour écouter notre intervention voici les liens :

Intervention de Thomas ROUX - Coordinateur Régional de France Assos Santé Paca

Table Ronde

by uraasspaca

A la rencontre des Personnes Qualifiées en PACA

Une enquête régionale menée en 2015 auprès des établissements et services médico-sociaux intervenant dans le secteur personnes âgées (436 ESMS répondant, soit un taux de retour de 53,9%) a montré que seules 3 personnes auraient eu recours à une Personne Qualifiée sur toute la région entre 2014 et 2015.

Par ailleurs, seuls 262 ESMS déclaraient avoir connaissance de la liste de ces personnes qualifiées.

De ce fait, en 2016, l’ARS PACA a mandaté France Assos Santé PACA (anciennement CISS PACA) pour la mise en place d’un projet visant à soutenir les Personnes Qualifiées. Ce projet a débuté en 2018 au vu du relais de mise en place des arrêtés de chaque département.

La Conférence régionale de la santé et de l’autonomie, et notamment Michèle TCHIBOUDJIAN, Présidente de la Commission spécialisée dans le domaine des droits des usagers, s’est saisie de cette thématique et souhaite que ces actions d’appui au dispositif des Personnes Qualifiées soient relancées dans les meilleurs délais.

Ce projet doit se dérouler en 2 phases :

Septembre 2018 à Juin 2019 :

Rencontres des Personnes Qualifiées désignées du territoire, à l’occasion de cafés collaboratifs « A la rencontre des Personnes Qualifiées », rassemblant tous les acteurs liés à ce dispositif.

En partenariat avec Eric BASSO, médiateur agréé Marseille médiation, ces rencontres auront lieu de 9h30 à 11h30 et réuniront les Personnes Qualifiées, les représentants des formations des usagers des Conseils territoriaux de santé, les représentants des fédérations médico-sociales dans le département, les représentants des délégations départementales et des conseils départementaux et préfectures concernés.

L’objectif de ces rencontres est de recueillir la parole des différents acteurs de ce dispositif afin de définir des pistes d’actions concrètes (actions de formation, développement d’outils collaboratifs, etc., retour d’expériences en CTS,… ) pour l’optimiser et l’inscrire dans une démarche globale d’animation de la  démocratie en santé sur le territoire.

Objectifs opérationnels :

• Aller à la rencontre des Personnes Qualifiées pour connaître leurs pratiques sur le territoire Paca et ses spécificités potentielles en fonction des départements, à savoir :
• le cadre d’exercice de sa fonction de Personne Qualifiée : le nombre de mandats, lieu d’exercice, suppléance ;
• le temps consacré à la fonction ;
• les modalités d’exercice de la fonction (réunion, permanence, sur RDV + participation au débat public, jurys citoyens, …) ;
• ses relations avec les usagers (mise en réseau, animation de communauté,…) ;
• ses relations avec les professionnels de santé (retour + formation des professionnels,…) ;
• les moyens mis à disposition et utilisés ;
• les leviers de son action : informer/ s’informer/se former/ former,… ;
• ses relations avec les autres Personnes Qualifiées.
• identifier les potentielles difficultés inhérentes à l’exercice de sa fonction ;
• identifier leurs besoins en termes de formation, d’information, de ressources ;
• connaître la perception que les Personnes Qualifiées ont de leur mission et de leur positionnement de demain.

Juin à Décembre 2019 :

Rédaction d’un plan d’actions en fonction des RETEX réalisés lors des cafés collaboratifs, dont la construction et la mise d’un plan de formation des Personnes Qualifiées et des parties prenantes du dispositif.

Finalité du dispositif  :

Le dispositif de soutien et d’accompagnement des personnes qualifiées a pour finalité de mieux les connaître (pratiques, besoins) :

• accompagner la définition de l’offre de formation et de s’assurer des bonnes conditions de leur formation en fonction de la réalité du cadre d’exercice de leur mission ;
• mesurer l’adéquation des  moyens  matériels qui leur sont alloués avec l’évolution de leurs missions et de leurs relations avec l’usager connecté ou l’e-usager ;
• valoriser l’action les Personnes Qualifiées en leur donnant la parole et en allant à leur rencontre sur le territoire ;
• nourrir la réflexion de l’Agence dans le cadre du déploiement du plan d’actions opérationnel du PRS 2 visant à garantir et développer les conditions d’exercice de la démocratie en santé dans le médico-social.

by uraasspaca

Grand Débat national sur la Santé organisé le 15 mars 2019

France Assos Santé Paca a eu le plaisir d’organiser dans le cadre du Grand Débat national une rencontre d’échanges sur la thématique de la santé.

« La Santé, notre patrimoine individuel et collectif,
Comment se l’approprier et le défendre ? »

Contenu de l’invitation à la réunion-débat :

« L’union des associations agréées du système de santé - France Assos Santé en Paca souhaite que la voix des usagers en santé soit portée au sein du Grand Débat National. Vous êtes concernés directement par une problématique de santé en tant qu’usager du système de santé, aidant, proche, représentant d’usagers, professionnel ou personne investie dans le domaine, alors, venez prendre la parole ! L’ensemble des réflexions et propositions faites par les citoyens-usagers rencontrés lors de cet événement sera déposé sur le site du Grand Débat. Il est important de faire entendre votre voix ! »

Public attendu :

Cet événement était ouvert au public dans la limite de 40 participants. L’inscription était requise.
15 personnes se sont inscrites et 15 personnes ont participé à cette réunion.
Une feuille d’émargement a été réalisée, mais le compte-rendu a été anonymisé.

Comment la réunion s’est-elle passée ?

Cette réunion s'est déroulée dans une ambiance agréable le vendredi 15 mars 2019 de 14h à 15h30 à la Maison de la vie Associative d’Aix en Provence. L'organisateur/animateur, France Assos Santé Paca, a introduit le débat en rappelant le sujet, les objectifs et le cadre des échanges. Les constats et les propositions étaient nombreux et constructifs.

Quels ont été les constats ou les diagnostics exprimés sur le thème du débat ?

La Santé a été trop peu évoquée dans le grand débat.
La Santé n'est pas suffisamment prise en compte dans les politiques publiques.
La vision de la Santé est trop sanitaire en France : la prévention et le médico-social ont leur place !
Les lobbies pharmaceutiques et les lobbies de produits chimiques sur l’environnement ont un poids trop important.
La médecine de ville ne travaille pas suffisamment de manière collective.
Le service public en santé se réduit d'année en année (privatisation de nombreux établissements sanitaires).
Les droits des usagers du système de santé ne sont pas suffisamment respectés : importance de les faire respecter pour éviter les discriminations.

Quelles sont les propositions qui ont émergées des discussions ?

- 15 propositions ont été mentionnées pour mieux vivre avec le diabète, elles sont issues d'un an de travail lors d’États Généraux sur le sujet ;
- Plus de moyens financiers sur la prévention, pour plus d'actions concrètes de terrain en proximité, aller vers une prévention plus ciblée, et ne pas limiter la prévention à des conseils ou de l'information orale ;
- Les usagers sont guidés par des professionnels de la Santé (sanitaire, prévention, médico-social) mais ils doivent co-agir (alliance thérapeutique, éducation thérapeutique et l'auto-surveillance sont à développer et à encourager) ;
- Les injonctions en santé (prévention et soin) marchent peu, il faut une adhésion de la personne concernée et pour cela il faut impliquer les personnes ;
- Plus de moyens financiers sur le médico-social ;
- Lutter contre les inégalités d'accès aux soins ;
- Promouvoir la santé dans les politiques publiques et particulièrement locales : à chaque fois qu'une politique publique se met en place, il faut que l'axe santé soit prédominant ;
- Besoin d'une politique municipale de santé. Décentraliser la santé auprès des collectivités territoriales. Les responsables des CT devraient s'approprier les politiques de santé ;
- Les médecins libéraux doivent s'impliquer collectivement dans des actions touchant à la santé publique ;
- Développer le travail collectif des médecins libéraux : maisons de santé, cabinet de groupe pour moins d'isolement, plus de proximité, relais sur les interventions à domicile ;
- Proposer plus de maisons de santé et sécuriser les financements de celles-ci ;
- Apprendre à tous, les gestes de 1 ers secours, utilisation du défibrillateur et également le repérage précoce et interventions brèves sur les situations de crise en santé mentale ;
- Développer une politique financière plus large que le remboursement des médicaments (activités de loisirs, activités de sport adapté, équilibre alimentaire ...qui contribuent à la Santé) ;
- Les CPTS (Communautés professionnelles de territoire de santé) doivent avoir un financement pérenne, et pas seulement pour "lancer la machine" ;
- Mieux faire connaître les pathologies psychiatriques et faire la part des choses entre réalité et fantasme ;
- Développer les interventions à domicile en santé mentale et notamment le RPIB sur les troubles psychiques et la prévention/gestion des situations de crises, et davantage former les professionnels à ce type d'interventions ;
- Développer les équipes mobiles spécialisées ;
- Les personnes âgées ayant des troubles cognitifs sont souvent exclus d'EHPAD : nécessité d'y être plus attentifs, d'avoir un esprit d'inclusion au sein de la cité, développer la prévention par l'intergénérationnelle et l'habitat intergénérationnel, plus d'appartements thérapeutiques, diversifier les offres, mettre en évidence les différentes expériences/choix à la carte, et que l'argent ne soit pas un frein ;
- Favoriser l'accès au logement des plus fragiles : personnes âgées ayant un handicap ou un troubles psychiques.

Des avis divers, voire opposé se sont-ils exprimés ?

Il n'y a pas eu d'avis opposés, il y a eu des complémentarités dans les propositions avancées.

by uraasspaca

Retours sur le Séminaire stratégique PACA du 18 Janvier 2019

Un sondage lancé pour nourrir le débat en région et alimenter le séminaire

Au sein de la région PACA, la mise en place de la délégation s’est effectuée progressivement en 2018 avec, en décembre, le lancement d’un sondage des attentes et des idées des associations agréées et/ou adhérentes.

Trente répondants ont participé au sondage permettant de nourrir le débat en région et d’alimenter le séminaire.

13 associations ont participé au séminaire régional du 18 janvier 2019

Le 18 janvier 2019 s’est déroulé le séminaire régional sur une journée de travail où 13 associations (Transhépate, AFM Téléthon, Alliance Maladies Rares, France Assos Santé PACA, France Parkinson, France Alzheimer 13, France Alzheimer 05, ÉPILEPSIE France, AFD Aix, ORGECO 06, La Ligue contre le Cancer, Rebond cancer 06, AFD 06, ASFC) se sont rassemblées.

Lors de cette journée, les bénévoles ont travaillé non seulement à partir des orientations nationales, mais aussi des actions possibles issues du Plan Régional de Santé 2 (PRS) de l’Agence Régionale de Santé (ARS).

Un travail de décryptages des actions potentielles avait été réalisé préalablement par la délégation.

A l’issue de la première demi-journée de travail, une synthèse des actions a été réalisée permettant ainsi de voir plus clairement les axes de travail que la délégation pourra mener sur les quatre prochaines années.

Lors de la deuxième partie de la journée, le groupe a été mobilisé sur la priorisation des actions réalisables dès 2019.
Le consensus s’est arrêté sur l’OS1, l’OS4 et l’OS5.

Afin de travailler sur la faisabilité des trois actions priorisées, trois groupes de quatre à cinq personnes se sont constitués en vue de rédiger des fiches projets.

Trois actions priorisées... début des travaux des groupes de travail en mars 2019

Voici les trois actions priorisées :

• Action 1 : organiser des journées d’information thématique (ou des conférences thématiques) sur les problématiques de santé en PACA.
• Action 2 : la « R.U. » volution d’un acteur de démocratie en santé pour tous.
• Action 3 : organiser une journée thématique régional « Prévention en santé mentale » ouverte aux associations adhérentes, R.U. et professionnels de santé.

L’ensemble des actions précitées doivent être validées par les instances régionales et initiées par les élus et les salariés.

Des groupes de travail vont débuter d’ici le mois de mars 2019 et viendront valider ou modifier certains points de ces actions.

France Assos Santé PACA se doit d’être au plus proche de la réalité de terrain, c’est pour cela que la délégation doit se montrer le plus réactif, pro-actif possible.

by uraasspaca

Déménagement de France Assos Santé PACA

Les membres du bureau ainsi que les permanents sont heureux de vous accueillir dans le nouveau local de France Assos Santé PACA.

Voici notre nouvelle adresse :
31 TER, Chemin de Brunet 13 090 AIX-EN-PROVENCE

Tél. :  04 86 91 09 25

Nous avons le plaisir de vous accueillir du lundi au vendredi de 9h à 17h.

A très bientôt sur Aix-en-Provence,

L'équipe de France Assos Santé PACA

by uraasspaca