Décès de Madame Marie-Odile DESANA

| Marie-Odile DESANA

Une voix d’exception de notre action associative, s’est éteinte le 23 septembre 2023, à l’âge de 76 ans.

Cette grande bénévole, très discrète, avait une sœur en situation de handicap psychique. Ayant fait l’expérience de la maladie dans sa famille, elle a été Présidente de l’Union France Alzheimer et maladies apparentées pendant 5 ans et Présidente de France Alzheimer Bouches-du-Rhône durant de nombreuses années. Par sa volonté inflexible de faire reconnaître et évoluer la prise en charge des maladies neurodégénératives, par sa grande douceur pour accompagner le quotidien des personnes fragilisées et de leurs proches et retisser la vie – en témoigne son ouvrage « Musique, mouvement et maladie d’Alzheimer » – elle a grandement œuvré pour améliorer l’accompagnement des familles et faire de France Alzheimer un interlocuteur essentiel de nombreuses Instances nationales et internationales.

Marie-Odile a en effet également représenté France Alzheimer au Conseil d’administration d’Alzheimer Europe, au sein duquel elle a pu défendre les droits des personnes malades et de leurs aidants. Son engagement a fait l’objet d’une reconnaissance nationale en 2011 lorsqu’elle fut nommée Chevalier de la Légion d’honneur.

Marie-Odile a en outre intégré le Collectif Inter associatif Sur la Santé dès sa création en 2008, puis a été élue en 2017 Présidente de France Assos Santé PACA pour faire entendre haut et fort la « Voix des Usagers ».

Nous sommes fiers d’avoir partagé ses valeurs et confortés dans notre ambition de poursuivre ensemble son engagement.

Nous adressons nos très sincères condoléances à sa famille, à ses proches et à toute l’équipe de France Alzheimer Bouches-du-Rhône.

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