Agir contre les refus de soins
En décembre 2016, le Défenseur des droits, Jacques Toubon, a ouvert une enquête sur les difficultés d’accès aux soins pour les bénéficiaires de la couverture maladie universelle complémentaire (CMU-C), de l’aide à l’acquisition d’une complémentaire santé (ACS) et de l’aide médicale de l’État (AME) en raison de mentions discriminatoires sur des sites de prise de rendez-vous médicaux en ligne. Observées sur les profils de professionnels de santé, ces mentions imposaient pour ces bénéficiaires des conditions spécifiques pour la prise de rendez-vous et pour la consultation (horaires limités, demande d’un nombre plus important de justificatifs administratifs, etc.) ou exprimaient un refus direct de prise en charge.
Au terme de son enquête menée auprès de plusieurs médecins et de deux exploitants de plateformes de prise de rendez-vous en ligne, le Défenseur des droits a constaté un encadrement légal insuffisant du fonctionnement de ces plateformes. Il souligne le caractère discriminatoire et/ou stigmatisant de toutes les mentions visant expressément les bénéficiaires de la CMU-C, de l’ACS et de l’AME et condamne les refus de soins dont ils sont victimes.
Le Défenseur des droits recommande aux plateformes de respecter le principe de non-discrimination afin d’éviter les refus de soins discriminatoires directs ou indirects via les profils des professionnels de santé. Il recommande aussi la mise en place d’un contrôle des informations mises en ligne et une possibilité de signalement pour les utilisateurs en cas de refus de soins. Enfin, il souligne que la responsabilité des plateformes peut être engagée sous certaines conditions.
Le Défenseur des droits rend publiques ses recommandations dans une décision-cadre n° 2018-269 et prend acte par la décision n° 2018-270 des modifications appliquées par un des gestionnaires de plateforme mis en cause.
Indépendamment de cette enquête, le Défenseur des droits a créé deux outils d’information pour prévenir les refus de soins en collaboration avec différents acteurs dont trois ordres de professionnels de la santé (CNOM, ONCD et ordres des sages-femmes), des associations (FAS, Aides, APF, UNAF, etc), la Direction de la conciliation de l’Assurance maladie, la métropole Lilloise, etc.
- Le premier outil est un dépliant qui s’adresse aux bénéficiaires d’une prestation santé susceptibles d’être victimes de refus de soins afin de les aider à faire valoir leurs droits.
- Le second outil est une fiche à destination des professionnels de santé leur rappelant leurs obligations légales tout en faisant des recommandations pour l’amélioration de leurs pratiques.
Dans le cadre de son activité, le Défenseur des droits traite de nombreuses saisines relatives à des refus de soins discriminatoires. Ces situations montrent que le droit à la santé n’est pas encore pleinement effectif pour les personnes en situation de précarité.
La Maison des Usagers du CH d'Aix-en-Provence fête ses 5 ans !
Mardi 14 mai 2019 à 14h, la maison des Usagers du Centre Hospitalier d'Aix-en-Provence soufflait ses 5 bougies dans le hall de l’hôpital.
Autour de Brigitte Devesa, 7ème Adjoint au Maire, Petite enfance, jeunesse et conseiller départemental, de Marie-Laure Lumediluna, Présidente de l’Association Française des Diabétiques 13, représentante de la Maison des Usagers du CHIAP et membre du Bureau de France Assos Santé PACA ainsi que du Directeur de l’établissement, Nicolas Estienne, se sont réunis de nombreux bénévoles des associations, des professionnels de santé de l’hôpital et des usagers.
La Maison des Usagers est un lieu d’accueil et d’information convivial tenu par des associations de patients et d’aidants. Chaque semaine, les bénévoles y assurent des permanences gratuites et sans rendez-vous pour aider les patients et leurs proches. Les 12 associations membres de la Maison des Usagers œuvrent également au sein de l’hôpital à travers différentes actions et manifestations tout au long de l’année.
France Assos Santé PACA était évidemment présente afin de féliciter l'engagement des bénévoles, un grand merci à eux pour les usagers !
Nous souhaitons de beaux projets et des actions pleines de réussite pour la suite !
Les pénuries de médicaments et de vaccins
CONSTAT
La pénuries de médicaments d’Intérêt Thérapeutique Majeur a été multipliée par 30 en 10 ans
- 2008 : 40 médicaments à Intérêt thérapeutique majeur en pénuries
- 2019 : 1200 selon les projections de l’ANSM
► On parle seulement de Médicaments à Intérêt Thérapeutique Majeur (MITM) tel que définis par arrêté (2016) pour lesquels une interruption de traitement est susceptible de mettre en jeu le pronostic vital représente une perte de chance importante ou pour lesquels il n'existe pas d'alternatives thérapeutiques appropriées et disponibles en quantité suffisante sur le territoire national.
►Les médicaments touchés sont beaucoup plus nombreux, avec des conséquences importantes pour les malades.
Pour 90 % des pharmacies d’hôpitaux à travers l’Europe les pénuries constituent un problème pour délivrer le meilleur soin aux patients ►Source : Association Européenne des pharmacies d’hôpitaux
1 Français sur 4 déjà confronté à une pénurie de médicaments ou de vaccin ►Source : Enquête France Asso santé/BVA, 2018
LES ASSOCIATIONS MOBILISÉES
Plusieurs associations membres de France Assos Santé se sont spécifiquement mobilisées
- France Parkinson (Rupture de Sinemet)
- Ligue Nationale contre le Cancer (Ametycine / cancer de la vessie : arrêt de protocole)
- Epilepsie France
- SOS Hépatites (la mention du vaccin VHB est optionnelle)
CONSÉQUENCES
Sur la santé et la qualité de vie
- Pas de traitement ou des changements imposés à des personnes qui mettent des mois voire des années à se « stabiliser »
- Urgence vitale dans le cancer ou la greffe d’organes
- Sécurité sanitaire : le système D des patients (achat en ligne, dépannage, changement de traitement)
Sur la santé publique (vaccins/ transmission maladies infectieuses)
SOLUTIONS
Les médicaments ne sont pas des marchandises comme les autres, France Assos Santé demande :
- Plus de régulation de la part des autorités sanitaires,
- Une transparence sur les causes et sur les plans de gestion de pénuries (PGP),
- Une obligation d’approvisionnement continu et approprié du marché français imposée aux industriels soit assortie de sanctions financières (pas de sanctions actuellement),
- Que les dysfonctionnements avérés soient sanctionnés notamment financièrement à la hauteur du préjudice subi par les malades. Et ce, qu’il s’agisse des grossistes répartiteurs ou des industriels.
Retour sur l'intervention de France Assos Santé Paca lors du congrès Francophone des Pharmaciens Hospitaliers le 16 mai 2019 à Marseille.
Présentation du point de vue des usagers et de l'enquête BVA commandé par France Assos Santé sur les ruptures de médicaments et de vaccins.
Pour écouter notre intervention voici les liens :
Intervention de Thomas ROUX - Coordinateur Régional de France Assos Santé Paca